Stella Domini vous présente
Fondation Jérôme LejeuneEn 1959, le Professeur Jérôme Lejeune a découvert l’origine génétique de la trisomie 21 (Lejeune, Gautier, Turpin). A sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune agit pour les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique (trisomie 21, Williams-Beuren, X-fragile, maladie du Cri du chat, autres trisomies, monosomies, retards mentaux inexpliqués…).
Au service des malades et de leurs familles, la Fondation poursuit trois missions :
- Chercher des traitements pour corriger le déficit intellectuel
- Soigner les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique
- Défendre la vie des personnes vulnérables
Pionnière en France de la recherche médicale et des soins en faveur des personnes déficientes intellectuelles, la Fondation Jérôme Lejeune développe et soutient sans relâche la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence dans l’espoir d’en comprendre les causes et de trouver des traitements pour mettre en échec la déficience intellectuelle. Reconnue d’utilité publique la Fondation est habilitée à recevoir des dons, legs et donations.
I- Un exemple de réalisation concrète :
L’Institut Jérôme Lejeune est la consultation médicale de la Fondation Jérôme Lejeune.
1er centre spécialisé en Europe sur la trisomie 21 et les maladies génétiques de l’intelligence, l’Institut accueille aujourd’hui près de 12 000 patients.
Les enfants et les adultes avec une trisomie 21 ou une autre déficience intellectuelle d’origine génétique bénéficient d’une prise en charge complète tout au long de leur existence.
Tout est mis en œuvre pour améliorer leurs conditions de vie : les patients sont entourés par des équipes médicales et paramédicales comprenant des généticiens, pédiatres, gériatres, neurologues, neuropsychologues, orthopédistes, orthophonistes…
Chaque patient dispose au départ d’un bilan médical complet pour identifier la maladie, ses causes et conséquences afin d’être en mesure de prévenir au mieux les complications éventuellement associées.
La régularité du suivi médical et paramédical est essentielle pour l’amélioration durable de la qualité de vie et pour favoriser l’intégration dans la société, à commencer par l’intégration en milieu scolaire.
Consultation médicale à l’Institut Jérôme Lejeune
« Je n’ai plus qu’une solution pour les sauver, c’est de les guérir. La tâche est immense mais l’espérance aussi. »
La Course des Héros pour la Fondation Jérôme Lejeune rassemble les familles au bénéfice des 3 missions de la Fondation
II- Quel soutien pour l’Homme ?
La Fondation Jérôme Lejeune se mobilise pour défendre les personnes handicapées. Elle est ainsi vigilante aux questions de bioéthique. Dans un contexte où l’accélération des progrès scientifiques pose à la société des interrogations fondamentales et difficiles, la Fondation apporte son expertise et sa légitimité scientifique et éthique. Elle propose notamment une collection complète d’outils de formation pour défendre la dignité de tout être humain.
Plus d’info sur www.fondationlejeune.org